Weg met de wachtlijsten?

In België leven 675.420 mensen met een erkende handicap. Dat is bijna 6% van de totale bevolking. In de krant las ik dat sinds 11 maart 2021 de rechten en vrijheden van deze mensen in de Belgische Grondwet worden gewaarborgd. Een nieuw artikel in de Grondwet garandeert het recht op volledige inclusie in de samenleving. Sinds 11 maart 2021, dat is schokkend laat. Zeker als je kijkt naar de ellenlange wachtlijsten in de zorg, de lage werkzaamheidsgraad, het armoederisico, de discriminaties en het gebrek aan redelijke aanpassingen.

Ik ben niet alleen met die vaststelling. Het VN-Comité tikte België al in 2014 op de vingers. Het comité vroeg toen met aandrang om de wachtlijsten weg te werken, personen met een handicap toegang te geven tot toereikende financiële middelen en de maatschappij voor hen toegankelijk te maken.

Quod non. Uit een bevraging van Unia in 2019 blijkt dat de leefsituatie van personen met een beperking sinds 2014 niet is verbeterd. Dit is het meest uitgesproken voor de toegang tot de reguliere arbeidsmarkt. Die blijkt moeilijk voor 81% van de bevraagden. Voor 60% staat hun handicap een fatsoenlijke levensstandaard in de weg staat. Bijna 70% geeft aan zich beperkt te voelen in zijn of haar rechten bij de deelname aan werk en vrije tijd.

Vlamingen voelen zich daarbij méér beperkt dan de Franstalige respondenten. Vooral wanneer het gaat over het beeld dat de andere heeft, bij de deelname aan het politieke en openbare leven, in het onderwijs en bij de toegang tot de reguliere arbeidsmarkt. De Nederlandstalige respondenten zijn bovendien meer van mening dat er de laatste jaren geen vooruitgang is geboekt.

Deze federale regering heeft eindelijk een aantal belangrijke stappen gezet om de obstakels weg te werken. Deze zomer stelde federaal minister Karine Lalieux (PS) een ambitieus federaal actieplan handicap voor. Het omvat 145 concrete acties over de federale beleidsdomeinen heen. Zo zullen o.a. de administratieve lasten voor het aanvragen van steunmaatregelen eenvoudiger worden gemaakt, zal men streven naar 3% werknemers met een handicap bij de federale overheid en zal men de overheidswebsites toegankelijker maken voor slechtzienden. Er is ook al beslist om de inkomensvervangende tegemoetkoming voor personen met een handicap op te trekken tot de armoedegrens en de ‘prijs van de liefde’  is sinds 1 januari 2021 afgeschaft.

Daarnaast zal minister Lalieux samen met de verschillende deelstaten werken aan een interfederaal plan voor mensen met een handicap. En dat is nodig. Sinds de 6^de staatshervorming zijn er heel wat bevoegdheden naar Vlaanderen gekomen, zo ook de sector voor personen met een handicap. Een sector waar sinds die staatshervorming heel wat wijzigde. Laten we daar even dichter naar kijken.

Zorg op maat en zelfregie

In 2010 stelde toenmalig minister van welzijn en volksgezondheid Jo Van Deurzen een nieuw ondersteuningsplan voor personen met een handicap voor. Een revolutie. Vlaanderen wilde geen aanbodgerichte zorg meer, waar de overheid de voorzieningen subsidieert, maar vraaggestuurde zorg, waarbij mensen met een handicap een vrij te besteden budget krijgen. Ze kunnen het budget meteen doorstorten naar de voorziening waar ze verblijven of ze kunnen hun zorg thuis organiseren.

Er waren verschillende redenen waarom men deze omwenteling maakte. Enerzijds was er de vraag van gebruikersorganisaties om te komen tot meer zelfregie en paste het in de internationale tendens naar maatschappelijke inclusie van kwetsbare groepen en zorg op maat. Tegelijk gaf de minister in de tekst ook aan dat de economische en budgettaire context creatieve manieren vroeg om met de schaars beschikbare overheidsmiddelen om te gaan. De hervorming moest tenslotte ook de wachtlijsten aanpakken. Het idee was om het aantal wachtenden te reduceren door een aantal modules rechtstreeks toegankelijk te maken voor mensen met een (lichtere) beperking en te werken met gradaties in zorgnood. De focus werd daarbij ook gelegd op het netwerk rond de persoon met een beperking.

Ondertussen zijn we meer dan 10 jaar later. Hebben we de doelstellingen uit het Perspectiefplan bereikt en in welke mate?

Het plan

De persoonsvolgende financiering (PVF) bestaat uit een getrapt financieringssysteem. Het zorgbudget voor personen met een handicap of ook wel het basisondersteuningsbudget (BOB) vormt de eerste trap. 16.800 mensen met een handicap kregen in 2020 een forfaitair zorgbudget van 300 euro per maand. Het bedrag kan vrij gebruikt worden voor zorgondersteuning, bv. Voor thuishulp of vervoersonkosten. Ook dienstencheques of rechtstreeks toegankelijke hulp (RTH) kan aangekocht worden met het BOB.

Bron: VAPH

Meerderjarige personen met een handicap die intensieve ondersteuning nodig hebben kunnen daarnaast beroep doen op het Persoonsvolgend Budget (PVB), de tweede trap van PVF. Het gaat om een budget op maat waarmee zorg kan ingekocht worden. Deze trap is niet rechtstreeks toegankelijk: er moet een ondersteuningsplan worden goedgekeurd. Eind 2020 hadden 25.399 meerderjarige personen met een handicap een persoonsvolgend budget ter beschikking. Wanneer een persoon met een handicap beschikt over een PVB kan hij het op verschillende manieren inzetten. Het budget is beschikbaar in cash, voucher of een combinatie van beiden. Bij een voucher koopt de persoon ondersteuning in bij een erkende zorgaanbieder.

Een derde systeem is de Rechtstreeks toegankelijke hulp (RTH). Eind 2020 maakten 27.757 personen met een handicap er gebruik van. Het is een beperkte ondersteuning in de vorm van begeleiding, dagopvang of verblijf voor wie slechts af en toe hulp nodig heeft. De  ondersteuning kan gecombineerd worden met het basisondersteuningsbudget. Per kalenderjaar kan een persoon met een handicap maximaal 8 RTH punten besteden bij een erkende aanbieder. De 8 punten staan voor x-aantal begeleidingen of x-aantal dagen dagopvang of verblijf. Minder punten betekent minder dagen begeleiding of opvang.

Naast deze drie basissystemen kijkt Vlaanderen ook naar 2 specifieke leeftijdsgroepen. Voor oudere personen met een handicap is er de tegemoetkoming hulp aan bejaarden (THAB). Deze tegemoetkoming werd met de 6e staathervorming overgeheveld van de federale overheid naar de gemeenschappen, en heet nu zorgbudget voor ouderen met zorgnood. De bedragen zijn ingedeeld in vijf categorieën. Hoe minder zelfredzaam je bent en hoe lager je inkomen, hoe hoger de tegemoetkoming.

Voor minderjarigen bestaat het persoonlijk assistentiebudget (PAB). Eind 2020 waren 1.129 kinderen, jongeren en jongvolwassenen met een handicap houder van een persoonlijke-assistentiebudget. Het PAB is een persoonlijk budget waarmee assistentie thuis of op school kan georganiseerd worden. Het bedrag is afhankelijk van de zorgnood en de leefsituatie. Men wil deze legislatuur ook voor minderjarigen de PVF in voeren. Daarnaast heb je binnen het Vlaamse groeipakket ook de verhoogde zorgtoeslag. De hervorming was misschien ingrijpend, maar daarom niet minder ingewikkeld.

En in de praktijk?

Het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH) maakte in 2019 een tussentijdse evaluatie van het nieuwe systeem. Ook VFG, Vereniging personen met een handicap, publiceerde in samenwerking met de Hogescholen Odisee en HoGent een rapport vanuit het oogpunt van de gebruiker. HART BOVEN HARD publiceerde in het voorjaar van 2021 een rapport n.a.v. een bevraging van gebruikers, hulpverleners en organisaties. Ze bogen zich over de wachtlijsten, de zelfregie, de verhoogde nood aan mantelzorg en de financiering. Een overzicht met quotes.

Wachtlijsten niet weg

“Het globale budget van het VAPH is sterk gestegen. Daardoor krijgen meer mensen ondersteuning. Dat betekent niet dat het aantal wachtenden vermindert.” ( quote uit de Tussentijdse evaluatie PVF juni 2019 (VAPH), p6.”

Op 30 juni 2020 stonden er 16.578 personen op de wachtlijst voor een persoonsvolgend budget. Een stijging: in 2018 waren dat er 15.000. Bijna 21% van hen ontvangt geen enkele vorm van ondersteuning. Het VAPH berekende dat er 1,6 miljard euro nodig is om de wachtlijsten helemaal weg te werken.

Ook voor het PAB bestaan er wachtlijsten. Omdat er onvoldoende geld wordt vrijgemaakt om iedereen dadelijk een budget te geven, krijgen de meest dringende dossiers als eerste een PAB. Op 31/12/2019 stonden er 1.769 jongeren (< 25 jaar) te wachten op een PAB budget. De wachttijd bedroeg in 2019 gemiddeld 1.300 dagen. Dit is bijna 4 jaar.

Geen garantie op zelfregie

73,2% van de respondenten in de Hart Boven Hard enquête bevestigen dat de toekenning van een persoonsvolgend budget geen garantie is op zelfregie.

Bij de toewijzing van de persoonsvolgend budget krijgt de persoon met een handicap niet onmiddellijk het budget ter beschikking, maar komt hij/zij op de wachtlijst. Omdat het VAPH over onvoldoende middelen beschikt, worden de budgetten in chronologische volgorde van aanvraag en per prioriteitengroep vrijgegeven. In prioriteitengroep 1 zitten de mensen met de meest dringende zorgnoden. Dat gaat over 1802 personen. In prioriteitengroep 2 zitten 3777 mensen. Prioriteitengroep 3 is de grootste groep met 11.044 mensen. Dit zijn in theorie mensen met de minst dringende zorgnoden. In praktijk kunnen zij wel een grote en zware zorgnood hebben, maar gaat het vaak om mensen met een groot netwerk aan mantelzorgers.

“Wij hebben nu een rugzak voor dagcentrum en kortopvang. Ik wou hem nu laten inschrijven voor gedeeltelijk wonen. Omdat ik weet dat de wachtlijsten lang zijn, wou ik dit nu aanvragen voor later. Men raadt me dit af omdat de instelling al een dossier heeft van iemand die veel slechter is dan mijn zoon en die kreeg prioriteit 2. Mijn zoon zou nu in prioriteit 3 vallen voor de vraag voor woonst. Wij zijn gescheiden en hebben beiden een nieuwe partner. Dus zijn er in principe 2 ouders en 2 stiefouders die voor hem kunnen zorgen…” (getuigenis uit de HBH enquete, 2021, p 7)

“Heel wat mensen vinden hun weg niet in het doolhof van het VAPH. Vaak schrikken ze al bij de termen. Mensen komen op het moment dat ze hulp nodig hebben en krijgen dan te horen dat ze nog een hele weg af te leggen hebben voor ze hulp kunnen krijgen” (getuigenis uit de HBH enquête, 2021, p 2)

Daarnaast vraagt zelfregie een enorme verantwoordelijkheid van personen met een handicap en hun directe omgeving. De inschrijvingsprocedure is er niet gemakkelijker op geworden. Mensen moeten onderhandelen met aanbieders en alle cashbestedingen moeten aangegeven worden aan het VAPH. Daarbovenop gaat het toegekende budget niet automatisch mee met de evolutie van de handicap, met de leeftijd of met de wijziging in de context. Bij elke wijziging moet er een nieuwe aanvraag ingediend worden.

Te klein budget

79,5% van de respondenten uit de Hart boven Hart enquête oordeelt dat de ‘rechtstreeks toegankelijke hulp’ (RTH) en het ‘basisondersteuningsbudget’ (BOB) een (te) kleine hulp is voor mensen op de wachtlijst voor een persoonsvolgend budget. Mensen met een beperkte zorgnood kunnen er wel door geholpen worden. Toch stellen we in de praktijk vast dat mensen met een grote zorgnood noodgedwongen een beroep doen op dit systeem als laatste ‘redmiddel’.

“Mijn zelfstandig wonende dochter van 34 jaar heeft een beperking. Ze staat al vanaf haar 21 jaar op de wachtlijst. Zij heeft sedert 2017 een BOB. Dit is net voldoende om van maandag tot vrijdag maaltijden aan huis krijgen. Voor zorg op maat is er geen budget meer over, want dan spreken we over tarieven van 100 à 200 euro per uur die ze zal moeten betalen. Wat is trouwens het nut van 1 à 2 uur zorg op een maand?” (getuigenis uit de HBH enquête, 2021, p 10)

Door het toenemend aantal wachtenden, slipt het systeem van rechtstreeks toegankelijke hulp dicht. De maatregel die dient om de wachtlijsten te verkleinen, veroorzaakt zelf een nieuw systeem van wachtlijsten. Daarnaast blijkt dat er gemiddeld maar 2,7 RTH-punten per persoon worden opgenomen. Dat is niet omdat mensen minder begeleiding nodig hebben, maar omdat de budgetten er niet zijn.

De overladen mantelzorger

De hoofdgedachte in het nieuwe ondersteuningsdecreet was laagdrempelige ondersteuning nabij de hulpvrager door familie, vrienden en kennissen. De gespecialiseerde zorg en voorzieningen pas in de laatste stap. Er werd wel een zorggarantie ingeschreven waarbij mensen met de hoogste zorgnood directe toegang moeten krijgen tot de noodzakelijke zorgen. Vandaag stellen we echter vast dat die zorggarantie niet geboden kan worden, waardoor al de zorg terecht komt op de schouders van familieleden.

“Mantelzorgers gaan eraan onderdoor, worden opgenomen in het ziekenhuis, krijgen mentale problemen… Zelfs noodsituaties waarbij de mantelzorger sterft worden afgekeurd als het te voorzien was bv overlijden tgv kanker of als de andere hoogbejaarde ouder nog aanwezig is moet die het maar in zijn eentje bolwerken.” (Getuigenis uit de HBH enquête, 2021, p 12)

Extra geld

Jan Jambon klopte zich in zijn Septemberverklaring trots op de borst. Volgens de minister-president investeert Vlaanderen meer dan ooit in het beleidsdomein welzijn (hij vergat daarbij even de besparing van 100 miljoen). De Vlaamse regering investeert 940 miljoen meer in de gehandicaptensector dan gepland. Een jaar eerder beloofde de Vlaamse regering – in het corona-plan Vlaamse veerkracht – om vervroegd 230 miljoen euro vrij te maken voor het wegwerken van de wachtlijsten voor het Persoonsvolgend Budget.

Het is zeker een goede zaak dat de Vlaamse Regering voor mensen met een beperking extra middelen wil voorzien, maar de vaststelling is dat duizenden niet geholpen worden. Vooral personen binnen prioriteitengroep 3 zijn het slachtoffer. Er wordt hen nauwelijks perspectief geboden. Er zal enkel een bevraging gebeuren met als doel het verkrijgen van een beeld van de daadwerkelijke zorgnoden. Lees tussen de lijnen: zijn al die mensen wel in hun recht om een budget aan te vragen?

De Vlaamse Regering schuift de rechtstreeks toegankelijke hulp (RTH) als een alternatieve ondersteuning naar voor, maar maakt daarvoor amper 20 miljoen vrij. Het is voornamelijk een ondersteunende maatregel voor mensen met een beperkte zorgnood. Waardoor 15.000 mensen binnen prioriteit 2 en 3 in de wind gezet worden.

Maar toch niet echt

Daarmee eindigt het slechte nieuws niet. Enkele maanden na de voorstelling van het plan Veerkracht, keurde de Vlaamse regering de beslissing van minister Wouter Beke goed om het basisondersteuningsbudget (BOB) vanaf 1 januari 2021 te laten uitdoven voor nieuwe rechthebbenden. De Vlaamse regering wil deze legislatuur naar een eengemaakt zorgbudget, maar schaft de bestaande budgetten al op voorhand af. De eerste trap van de persoonsvolgende financiering wordt hiermee volledig weggeslagen. Dit is behoorlijk cynisch, als je weet dat dit voor veel personen op de wachtlijst de enige uitkomst is.

Voor minderjarigen wordt er nog wel een alternatief voorzien voor het uitdovend BOB. Het huidige Groeipakket wordt uitgebreid met een ondersteuningstoeslag. De ondersteuningstoeslag is een tegemoetkoming van 300 EUR/maand bovenop de zorgtoeslag in het groeipakket. Dezelfde maatregel in een nieuw jasje, maar vermoedelijk met meer restricties. Mijn collega Ayoubi Benali schreef recent een interessante blog over deze nieuwe wetgeving.

Ook de toekenning van het zorgbudget voor ouderen met een zorgnood werd recent gewijzigd voor ouderen die in een woonzorgcentrum verblijven. Het zorgbudget werd tot nu toe toegekend op basis van zowel de graad van zelfredzaamheid als het inkomen. In de toekomst zal dit alleen nog op basis van het inkomen gebeuren. Alle ouderen die in een woonzorgcentrum verblijven zal een zelfde graad van zelfredzaamheid toegekend worden. De zwaarst zorgbehoevenden zouden daar wel eens de dupe van kunnen zijn. Het verlies bij de bewoners die in een zwaardere categorie werden ingedeeld, kan oplopen tot 261 euro per maand. We klaagden dit aan in de pers.

Maar er zijn ook besparingen die ironisch genoeg de ‘historische’ investering moeten financieren. Op initiatieven voor zelfstandig wonen (tot -40%). Op organisatiekosten binnen voorzieningen gehandicaptenzorg (tot -25%). De sector moet knippen in eigen middelen om nieuwe middelen te krijgen, zo blijkt uit het begrotingsrapport van de SERV.

Recent kwam ook aan het licht dat de Vlaamse regering 150 miljoen van de voorziene middelen voor personen met een handicap niet heeft uitgegeven. Extra geld dat men had kunnen investeren in het wegwerken de wachtlijsten. Dit bleek uit een berekening van Vooruit. In 2019 was er op de werkingsmiddelen van het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH) een overschot van 89 miljoen euro, in 2020 was er opnieuw 62 miljoen euro over. Zou dat het gevonden geld verklaren?

Conclusie

Op zich is er niets tegen een zorgmodel dat integrale zorg en autonomie van de gebruiker centraal zet, maar het model kan slechts een succes zijn wanneer er voldoende middelen voor worden uitgetrokken. Vandaag stellen we vast dat dit niet het geval is. Integendeel, de investeringen in de sector komen er door besparingen op de organisatiekosten in dezelfde sector. Duizenden personen staan vandaag in de kou, de druk op mantelzorgers is torenhoog en de werkbaarheid voor het zorgpersoneel helpt evenmin.

Naast een stevige investering in de wachtlijsten, zijn ook investeringen in tal van andere terreinen (mantelzorg, collectief aanbod, werkbaar werk…) nodig. Een brede discussie over hoe we dat gaan financieren is nodig. Het is opmerkelijk dat het budget van het departement Welzijn de laatste jaren is afgenomen van 28,47% van de totale Vlaamse begroting in 2019 naar 26% van het totale budget in 2021, of in absolute termen van 13,42 miljard naar 13,25 miljard in 2021. Waar zijn deze middelen naartoe?

Als je een nieuw zorgmodel met een grotere rol voor mantelzorgers naar voren schuift, dan veronderstelt dat ondersteunend beleid op alle maatschappelijke domeinen. De draagkracht van de mantelzorger moet daarbij centraal staan. Noodzakelijke tijd voor informele zorg moet gegarandeerd worden door te komen tot een gezinsvriendelijk beleid. Hier kunnen werkgevers het goede voorbeeld in geven d.m.v. flexibele werkafspraken in kader van zorgtaken. Maar ook tijdskrediet met zorgmotief, kwaliteitsvolle en toegankelijke kinderopvang en buitenschoolse opvang blijven belangrijk randvoorwaarden. Maar ook de financiële belasting van de mantelzorger mag niet onderschat worden. o.a. het optrekken aanmoedigingspremie voor het opnemen van zorgverlof, een uniform systeem van mantelzorgpremies, … kunnen hier soelaas bieden.

Bovenal moeten we tot een robuust aanbod komen van professionele ondersteuning. Vandaag stellen we vast dat mantelzorgers er aan onder doorgaan door de beperkte toegang tot professionele zorg. Anderzijds zien we ook dat het aanbod moeite heeft om de continuïteit in zorg te blijven garanderen. Blended hulpverlening kan een grote meerwaarde bieden naast het klassieke aanbod. In tijden van corona bleek dat mensen ook baat kunnen hebben bij de technologische innovaties in de zorg. Technologie kan de mogelijkheden van personen met een handicap kan vergroten. Maar daar is opnieuw tijd en geld voor nodig, die er momenteel niet is. Het tekort aan zorgpersoneel en de stijgende werkdruk vragen om structurele oplossingen. Op die manier komt er tijd vrij om nieuwe zorgvormen te verkennen die tot meer inclusie leiden van personen met een handicap.

Er is nog werk aan de winkel.